У меня ребенок 5 лет инвалид ДЦП не ходит муж бросил нас из-за больного ребенка положено ли нам квартира или авто по инвалидности спасибо.

Содержание
  1. Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП | Милосердие.ru
  2. Когда ж настанет эта «доступная среда»?
  3. Федеральный закон о присвоении инвалидности детям в 2020 году
  4. Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2020 году
  5. Присвоение инвалидности в 2020 году детям с сахарным диабетом и косолапостью
  6. Виды социальной помощи детям-инвалидам
  7. Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2020 году
  8. Установление и продление инвалидности ребенку в 2020 году
  9. Снятие инвалидности с детей в 2020 году по истечении срока
  10. «Инвалид нам не нужен»: откровения родителей, у которых растут дети с ДЦП
  11. Мама меня не жалела
  12. Шаги реабилитации
  13. Дцп стало ударом
  14. С больным ребенком тяжело неделю ехать поездом
  15. Ребёнку с ДЦП продлили инвалидность после запроса RT
  16. Инвалидность на 20%
  17. Отсутствие оснований 
  18. Кабмин РФ внесет поправки в закон о выплатах семьям с детьми-инвалидами
  19. Портал Change.org себя не оправдал
  20. Родители особых детей не знают о своих правах
  21. Раньше родители бились в одиночку

Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП | Милосердие.ru

У меня ребенок 5 лет инвалид ДЦП не ходит муж бросил нас из-за больного ребенка положено ли нам квартира или авто по инвалидности спасибо.

Более 140 000 подписей собрала Татьяна Арсеньева, мать ребенка с тяжелым ДЦП, под своей петицией с требованием подъемника для сына – он вырос и мать уже не в силах его поднимать. Достучаться до чиновников оказалось намного сложнее, чем ухаживать за тяжело больным человеком.

— Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с такой проблемой, с таким тяжелым инвалидом. Но дело-то в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему, — рассказывает Татьяна. — Мы поняли, что это просто данность нашей семьи. Если хотите, необычность нашей семьи. У других семей – другая необычность, у нас – такая.

У нас трое сыновей. Старшему 30 лет, Семену 21, а младшему 14. Семен родился до срока, тяжелая гипоксия и, как следствие – тяжелая форма ДЦП. Он ничего не может делать самостоятельно, плохо держит голову, практически не говорит, но интеллект у него сохранен.

У нас никогда и в мыслях не было оставить Семена. Мы всегда жили надеждой – что мы его вылечим. И до 13 лет мы его все время лечили.  Всюду возили, даже в Китай, пробовали на нем все медицинские достижения, которые появлялись. Чего мы только ни придумывали, чтобы  его вылечить.

Мы стремились поставить его на ноги, чтобы он разговаривал, чтобы он ходил, чтобы он держал ложку.

Мы постоянно делали ему какие-то болевые процедуры,  массажи, растяжки…. Водили его к логопеду, там ему делали  массаж  гортани, языка, он  к логопеду идти никогда не хотел, все время плакал.

Но лет в 12-13 активное лечение прекратили, поняли, что всем этим его только мучаем.

[attention type=yellow]

И тогда мы подумали, что вот, он пришел на эту Землю в таком теле, это его душа, его выбор. А мы здесь – чтобы помогать ему, а не мучить в надежде, что вот он  сейчас встанет, сейчас пойдет… Нет. Он такой как есть, а мы ему даны в помощь. Хотя, нет. Скорее всего, это он пришел помочь нам, — настолько мы на его фоне смотримся ущербными, пробудить в нас какие-то мысли о важном и  значимом…

[/attention]

С появлением Семена мы, наверное, изменились, мы стали замечать, что мир вокруг состоит не только из здоровых и успешных людей, что в нем много боли и страдания, и проходить мимо этого никак нельзя.

Семен — очень любящий человек. У него есть младший брат – Сема все ему отдает, ему ничего ни для кого не жалко. Беспокоится обо всех. Если старший задерживается на работе, Семен его ждет, не засыпает. Для него важно, чтобы все были дома. Это удивительно светлый человек.

Больные люди часто бывают раздражительны. Но Семен никогда не жалуется, всегда с улыбкой. А ведь сколько боли и неудобств  испытывает  парализованный человек, который даже не может сам поменять неудобную позу,  потереть глаз или нос, потянуть затекшую ногу. Но Семен всегда —  с улыбкой и юмором.

Семен у нас вообще человек, благодаря которому, если можно так сказать, открываются все врата. Мы с ним побывали во многих святых местах. В Бари  нам позволили подойти  к раке святого Николай Чудотворца, специально для нас открывали часовню.

На Афоне монахи русского монастыря несли коляску с Семеном в свой верхний храм, чтобы приложить к многочисленным святыням.

У Семена крестный отец – священник. А в Греции мы общаемся с другим священником – иеромонахом Нектарием. Он сам с Афона и там долгое время жил в одной  келье со св. Паисием Святогорцем, он и сам весь светится изнутри, очень Семушку любит.

Когда ж настанет эта «доступная среда»?

Раньше мы жили во Владивостоке, потом переехали в Петербург, чтобы лечить и учить Семена, потому что государство не оплачивало нам поездки в Институт мозга в Петербурге и в клинику Хохлова  в Москве.

Когда мы только приехали в Питер, купили  просторную квартиру в центре города. Нам пришлось продать ее – местные власти несмотря на все наши просьбы не соглашались сделать в подъезде подъемную платформу, хотя мы были готовы оплатить и работу, и материалы.

Когда же они все-таки составили смету, то насчитали 1 млн 200 тыс. рублей, несмотря на то, что всем прекрасно известно, что такая платформа стоит порядка 200 тысяч. В результате, продав квартиру, купили дом в пригороде, оборудовали для Семена здесь спуск с крыльца сами.

Мы отовсюду слышим «доступная среда» — но где она – доступная? Даже в метро у нас нет элементарных подъемников для инвалидов – у нас всюду пандусы. Но в том виде, в каком они есть – это же убийство.

[attention type=red]

Разве сможет инвалид самостоятельно преодолеть такой пандус!? И так практически – во всем: красивые и правильные слова, и, наверное, отчеты чиновников, а на деле – никаких перемен. И никакой «доступной среды» — вот в чем проблема.

[/attention]

И мне хочется ее решить хотя бы частично – не для себя, для всех.

Мы ведь не одни сталкиваемся с похожими препятствиями!

Я думаю,  что таких случаев, как у нас – много. И детей таких – тоже много. Поэтому я и написала эту петицию.

Я подала ее, прежде всего, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, но и не только. У нас полная семья, у нас ребенок, которого с самого рождения мы любим и стараемся делать для него все, что возможно, мы друг другу помогаем. Но есть люди, которые живут гораздо труднее нас. А отношение в нашем обществе к инвалидам – мягко говоря, неоднозначное.

Основная масса людей к инвалидам относится плохо. У нас сейчас стало модно говорить о помощи, объявлять сбор средств – на всевозможные проекты, даже собачкам на корм.

Но при этом большинство людей спокойно проходят мимо человека с палочкой или в коляске, не интересуясь, надо ли помочь… Эти же люди будут составлять петиции с призывами помочь брошенным собакам, а при этом могут не обращать внимания на то, что рядом живет бабушка, которая не в состоянии сама сходить в магазин, и никому в голову не придет пойти и помочь ей.

Государство состоит из нас и – такое же. Отношение к инвалидам ужасное.

Наша семья — не самая нуждающаяся. Но ведь есть люди с похожими проблемами и гораздо меньшими возможностями. И сейчас государство не предоставляет им помощи в адекватных размерах. Посмотрите, мы же тратим огромные деньги на проведение чемпионата мира по футболу, на разного рода олимпиады, на строительство стадионов, на праздники – да на что угодно.

Ну так закупите людям подъемники, чтобы они могли чувствовать себя людьми. Чтобы они могли помыться, на улицу выйти. Чтобы и их близкие не страдали от безысходности…

У подавляющего большинства наших инвалидов – какая жизнь? Страшная.

Многие годам не выходят из своих квартир. Годами лежат в постели. На мою петицию пришло огромное количество откликов, в основном, от инвалидов, которые делились своими трудностями. И ведь если посмотреть – наше государство выделяет им какую-то помощь.

[attention type=green]

Но при этом достается-то инвалидам самое плохое. Подгузники – ужасные, противопролежневые матрасы – вообще не выдерживают никакой критики.

[/attention]

Все, что выделяется для инвалидов, оказывается безобразного качества. Если нам нужна специальная коляска, с фиксацией головы, спины и ног, то нам предлагают обыкновенную коляску, наподобие тех, которые используются в больницах и аэропортах, чтобы просто перевезти человека, скажем, со сломанной ногой.

Но если мы сами покупаем Семену коляску за 120 тысяч рублей, то государство компенсирует нам только 20 тысяч – наш сын уже взрослый.

До 18 лет компенсируют всю стоимость средств реабилитации, а после – уже не так. Компенсируют стоимость, соответствующую цене коляски, которую закупают социальные службы у подрядчиков, выигравших тендер. Мне просто жалко людей.

Дмитрий Родченков

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/za-prava-syna-no-ne-tolko/

Федеральный закон о присвоении инвалидности детям в 2020 году

У меня ребенок 5 лет инвалид ДЦП не ходит муж бросил нас из-за больного ребенка положено ли нам квартира или авто по инвалидности спасибо.

Льготы по инвалидности детям 2020 – это социальные выплаты и дополнительные виды помощи, которые положены родителям, чьи дети имеют проблемы со здоровьем и им присвоена определенная инвалидная группа.

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2020 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2020 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2020 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

  1. Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
  2. Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
  3. Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет.

Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности.

Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

Попадают в категорию инвалидности в 2020 году дети с таким перечнем заболеваний и функциональных расстройств организма:

  • психические расстройства;
  • нарушение работы сенсорной системы организма;
  • внешние физические уродства;
  • отсутствие нормального функционирования языка и речи;
  • нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
  • нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
  • заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
  • нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2020 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

  • I группа;
  • II группа;
  • III группа.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

  • полное или частичное отсутствие органов зрения;
  • наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
  • отсутствие нижних конечностей;
  • повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

  • цирроз печени;
  • нарушения работы органов зрения;
  • паралич нижних конечностей;
  • свищ;
  • экзартикуляция бедра;
  • наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм.

В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

  • нарушения речи;
  • незначительные психические расстройства;
  • туберкулез легких;
  • нарушения сенсорного восприятия;
  • незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2020 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2020 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2020 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2020 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2020 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

  • пенсионные выплаты;
  • ежемесячные начисления;
  • льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
  • льготы, касающиеся жилищных вопросов;
  • транспортные льготы;
  • пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
  • льготы на лечение, санаторный отдых;
  • налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2020 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

  • инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
  • инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
  • инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
  • инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

  • 5 500 рублей – родителю или опекуну;
  • 1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2020 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2020 году могут рассчитывать на такие льготы:

  • льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
  • льгота на телефонную связь – 50%;
  • мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
  • организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
  • организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
  • один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
  • бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
  • постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
  • первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
  • освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
  • первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
  • бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
  • бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
  • получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установление и продление инвалидности ребенку в 2020 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2020 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

  1. После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
  2. Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

  • Направление лечащего врача на МСЭК.
  • Оригинал и копия свидетельства о рождении.
  • Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
  • Оригинал и ксерокопия паспорта ( для лиц, достигших 14-летнего возраста).
  • Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
  • Амбулаторная карта ребенка.
  • Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
  • Заявление на освидетельствование.
  • Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2020 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2020 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2020 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория.

Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии.

Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.

Источник: https://progavrichenko.ru/invalidnost/federalnyj-zakon-o-prisvoenii-invalidnosti-detyam-v-2017-godu.html

«Инвалид нам не нужен»: откровения родителей, у которых растут дети с ДЦП

У меня ребенок 5 лет инвалид ДЦП не ходит муж бросил нас из-за больного ребенка положено ли нам квартира или авто по инвалидности спасибо.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой.

Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить.

Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

— Диагноз перевернул всю нашу жизнь. После наложения щипцов у ребенка были зажаты двигательные центры. В результате правая сторона тела стала развиваться чуть‑чуть медленнее левой, — вспоминает Ольга Викторовна пережитое.

 — Неврологи сказали, что нам еще «повезло», но нам и этого хватило. Сегодня многое делается для реабилитации детей с ДЦП, а тогда не было ни специализированных центров, ни программ реабилитации.

Я сама научилась делать массаж, уколы….

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

«Спасибо мужу за то, что хоть квартиру нам оставил», — не держит зла Ольга Викторовна.

Сегодня она счастлива тем, что ее сын с ДЦП не потерялся в этой жизни и не озлобился на людей — когда мальчишкой слышал обидное хихиканье ровесников за спиной и ловил на себе презрительные взгляды девочек-подростков, и потом, когда работодатели, чтобы отказать в устройстве на работу, выдумывали разные причины, чтобы не озвучивать настоящую — «инвалид нам не нужен».

Мама меня не жалела

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

— Мама меня никогда не жалела. Ну, может быть, в душе, а мне не показывала, — поделился благовещенец. — Любимая фраза ее была: «Ты можешь это сделать сам». Я порой плакал от боли в ногах, а она заставляла меня идти пешком. Она отправляла меня на физкультуру, хотя можно было получить освобождение.

Эти уроки были для меня настоящим испытанием. А однажды, сам уже не помню когда, я обнаружил, что отжимаюсь от пола по двадцать раз и могу кувыркаться через голову. И, главное, «физра» стала мне нравиться. Сейчас, с высота прожитых лет, я понял: мама делала правильно, разрешая мне все «с запасом».

Шаги реабилитации

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям.

И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет.

Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

Дцп стало ударом

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова.

 — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление.

Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

Когда в годик малышку повезли в Российскую детскую клиническую больницу в Москву, там Есении плюсом поставили еще и диагноз «эпилепсия». Но своевременная реабилитация дала эффект: в течение трех месяцев девочка села и поползла по‑пластунски, а еще через три месяца, после второй поездки в Москву, стала ползать на четвереньках и встала в кроватке.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Иван Сергеев

[attention type=yellow]

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

[/attention]

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге.

И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается.

Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

С больным ребенком тяжело неделю ехать поездом

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда. 

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей.

 С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более.  А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск?  Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают.

Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.  

Этот болевой вопрос представители общественной организации «Источник» поднимали и на открытом Форуме прокуратуры Амурской области по вопросам обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения. И ответ их не обрадовал.

К сожалению, возможности предоставления компенсации за самостоятельно приобретенный авиабилет для проезда к месту лечения в федеральном законодательстве пока не предусмотрено. «Что касается оперативного предоставления авиабилетов, здесь все зависит от заключенного контракта.

Иногда бывает, что в течение двух дней требуется вылет, а у нас еще контракт не заключен, мы только получили лимиты финансирования.  Тут мы ничего сделать не можем», — констатирует и. о. Амурского регионального фонда социального страхования Наталья Хрущева. 

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом.

Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. —  Так что авиаперелет возможен.

[attention type=red]

Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли  у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально.  Второй вариант — когда происходит плановая поездка.

[/attention]

И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить.  Медики всегда идут навстречу родителям.  Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть. 

В амурских интернатах детей учат полиграфии и обувному делу16.12.2019, 15:41Занятия по гидрореабилитации проводят в спортшколе Благовещенска для детей-инвалидов21.11.2019, 18:13«Я не умею ходить, но я летаю!»: впервые в Приамурье школьница с ДЦП прыгнула с парашютом20.06.2019, 16:07Дед Мороз в Благовещенске прокатил на мотоцикле особенных детей28.12.2017, 11:01Президентский грант помог организовать в Приамурье курсы аквареабилитации для детей30.11.2017, 15:19Три непростые истории: амурские сироты-колясочницы покоряют Москву28.11.2017, 08:00В Приамурье откроют школу для родителей детей с ДЦП04.06.2017, 14:00В благовещенском центре «Доброта» сделали необычную игрушку для больных детей16.09.2015, 08:58Любители мотоциклов устроят праздник для амурских детей-инвалидов02.07.2015, 13:14Пятилетней Ксюше из Белогорска нужны деньги на лечение в Харбине16.05.2015, 09:14

Источник: https://ampravda.ru/2017/12/19/079108.html

Ребёнку с ДЦП продлили инвалидность после запроса RT

У меня ребенок 5 лет инвалид ДЦП не ходит муж бросил нас из-за больного ребенка положено ли нам квартира или авто по инвалидности спасибо.

Пятилетней Дарье Худяковой из Москвы, страдающей детским церебральным параличом (ДЦП), отказались продлевать инвалидность. Комиссия врачей не обнаружила достаточных оснований, установленных новыми правилами Минтруда.

Ребёнок из небогатой семьи был лишён необходимой реабилитации, которую родители не могли обеспечить без поддержки государства.

После запроса RT и обжалования матерью девочки заключения комиссии статус инвалида удалось продлить ещё на год.

Пятилетняя Дарья Худякова страдает ДЦП — неизлечимым заболеванием, связанным с нарушением двигательных функций. В возрасте одного года ребёнку диагностировали спастическую диплегию, входящую в число самых распространённых форм ДЦП.

«Когда ей поставили диагноз, я была в шоке, — рассказывает RT мать девочки Юлия Хвощёва. — У Даши выявили органические поражения головного мозга и спастико-паретическую походку — она припадает на правую ногу, которая короче на 1,5 см. У дочери не двигается правый голеностопный сустав — она не может им вращать, не может шевелить пальцами ноги».

Дома для ребёнка постарались создать необходимые условия: поставили тренажёры и беговую дорожку.

«Два года мы ходили к логопеду, потому что речь была очень дизартричной. Сейчас у нас очень хорошие показания, но если Дашей не заниматься, то начнутся проблемы», — поясняет Хвощёва.  

Инвалидность на 20%

В течение четырёх лет московское бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) несколько раз продляло девочке инвалидность.

«В ноябре мы вновь пошли в 74-е бюро МСЭ, где нам снова установили инвалидность на год, — вспоминает Хвощёва.

— При этом врачи сказали, что, согласно постановлению правительства, Даша может претендовать на получение статуса ребёнка-инвалида сразу на много лет вперёд — до достижения ею 18 лет.

Специалисты бюро тогда сказали мне, что сами они не уполномочены выдать инвалидность до 18 лет, и отправили в другое бюро».

Неожиданно для матери другая комиссия не только не установила статус вплоть до совершеннолетия, но и вовсе лишила ребёнка инвалидности.

«Заявили, что нарушения у Даши якобы незначительные. Мы жаловались в Главное бюро МСЭ по Москве, но и там нам отказали», — поясняет Хвощёва.

Согласно протоколам комиссии МСЭ, специалисты обнаружили у ребёнка нарушение двигательных функций лишь на 20% и указали, что в соответствии с новым законодательством инвалидность устанавливается при как минимум 40%.

При этом в предоставленных собеседницей документах врачи рекомендуют ребёнку продолжать реабилитацию, использовать медицинское оборудование — тутор на правый голеностопный сустав и стабилизирующую ортопедическую обувь.

Однако, по словам матери девочки, без статуса инвалида достойную реабилитацию обеспечить тяжело.

«Если нет статуса, то мы не можем получать необходимое лечение, а нам рекомендовано продолжать ботулинотерапию. Ортопедическая обувь стоит приличных денег — около 16 тыс., аппарат на ногу — это 60 тыс., а тутор ещё 10 тыс. От Фонда социального страхования в год нам выделяли более 200 тыс. рублей. Без поддержки государства я вряд ли смогу всё это купить».

При этом собеседница отмечает, что ребёнку с инвалидностью положено по одному курсу реабилитации и санаторно-курортного лечения в год.

«Без инвалидности попасть на реабилитацию очень сложно: в специализированную больницу очередь примерно на шесть месяцев вперёд», — уточняет она.

Отсутствие оснований 

В Министерстве труда и социальной защиты России пояснили RT, что ребёнок получил отказ в инвалидности ввиду отсутствия оснований для установления статуса.

«По результатам проведённого очного освидетельствования экспертным составом главного бюро с учётом данных объективного осмотра, изучения представленных медицинских документов, в том числе дополнительно представленного заключения МРТ, у Дарьи выявлены незначительные нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, стойкие незначительные нарушения языковых и речевых функций, что в соответствии с Правилами признания лица инвалидом и классификациями и критериями, используемыми при проведении освидетельствования в МСЭ, не даёт оснований для установления девочке категории «ребёнок-инвалид», — пояснили в ведомстве.

В ответе ведомства указано, что «в соответствии с законодательством в сфере здравоохранения всё лечение и медицинская реабилитация осуществляются по назначению врача и не зависят от наличия или отсутствия статуса «инвалид».

Вместе с тем чиновники порекомендовали матери ребёнка обжаловать последнее решение комиссии в вышестоящей инстанции.

Хвощёва подала жалобу в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФБМСЭ). После запроса RT специалисты ФБМСЭ связались с Хвощёвой и пригласили пройти освидетельствование на предмет установления категории «ребёнок-инвалид» в порядке контроля.

«С раннего утра до вечера мы находились в бюро: были на приёме у психолога и дефектолога, а потом ребёнка долго осматривали эксперты комиссии. В результате врачи всё же решили на год продлить инвалидность, — говорит Хвощёва.

— Я даже не поверила этому чуду: сколько уже комиссий мы прошли! Спасибо огромное за вашу помощь, поддержку, очень внимательное и чуткое отношение! Я искренне благодарна главному редактору RT Маргарите Симоньян за проект «Не один на один», который помогает обычным людям.

Благодаря этому у нас впереди есть ещё год, чтобы подготовить Дашу к школе».

[attention type=green]

Ранее RT сообщал, что столичное управление Следственного комитета проверяет данные СМИ об участившихся случаях лишения больных детей статуса инвалида, который даёт право на получение льготных лекарств и путёвок. После вступления в силу приказа Минтруда статус инвалида стали устанавливать не по диагнозу, а по процентному показателю нарушений функций здоровья человека.

[/attention]

Источник: https://russian.rt.com/russia/article/700368-rebyonok-dcp-invalidnost-zapros-rt

Кабмин РФ внесет поправки в закон о выплатах семьям с детьми-инвалидами

У меня ребенок 5 лет инвалид ДЦП не ходит муж бросил нас из-за больного ребенка положено ли нам квартира или авто по инвалидности спасибо.

Минтруд РФ разрабатывает проект постановления правительства, по которому из перечня доходов российских семей исключат ежемесячные компенсационные выплаты родителям детей-инвалидов. Это позволит таким семьям получать выплаты на детей до трех и от трех до семи лет, а также другие положенные государством субсидии, которые раньше были недоступны из-за пробела в законе.

Как стало известно ФАН, совершенствованием законодательства в правительстве занялись после того, как уполномоченный по правам ребенка при президенте РФ Анна Кузнецова поддержала обращение организации «Особые семьи» и передала его премьер-министру Михаилу Мишустину.

Ранее ФАН писал о коллективном обращении родителей детей-инвалидов в правительство РФ председателю Михаилу Мишустину, уполномоченному по правам ребенка в РФ Анне Кузнецовой, уполномоченному по правам человека в РФ Татьяне Москальковой, а также в профильные комитеты Совета Федерации и Госдумы.

На основании этого обращения Кузнецова попросила главу правительства внести изменения в нормативно-правовые акты, регулирующие порядок назначения ежемесячных выплат на детей от трех до семи лет, а также ряд других предложений, которые могли бы улучшить положение семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Информацию о разработке проекта постановления подтвердил в соцсетях и депутат Госдумы Алексей Журавлев: он получил ее от вице-премьера РФ Татьяны Голиковой.

Портал Change.org себя не оправдал

Первыми свой запрос в Минтруд РФ, комитет Совета Федерации РФ по социальной политике и аппарат уполномоченного по правам ребенка сделали активисты из десятков регионов России. Сейчас родители детей с инвалидностью объединились в сообщество «Особые семьи» на базе новой электронной платформы Mamadoc.ru.

«Все началось с отказов родителям в обещанных выплатах «от трех до семи» для детей-инвалидов, — рассказывает основатель всероссийского общественного объединения «Особые семьи» Наталья Устименко. — Буквально за неделю стало ясно, что это массовая проблема, сбой на уровне законодательства, и мы стали обращаться в СМИ и писать петиции, чтобы добиться справедливости».

В распоряжении редакции есть как эти запросы, так и ответы на них в адрес отправителей. Например, в профильном комитете Совфеда не только отчитываются о перенаправлении обращения в Минтруда РФ, но и благодарят родителей детей-инвалидов за активную гражданскую позицию.

Напомним, компенсационные выплаты за уход матерям и отцам инвалидов оказались включены в перечень доходов при описании права на новую выплату, хотя по другому закону не являются доходом семьи. После обращения основателей «Особых семей» в редакцию ФАН также делало запросы в Министерство труда и социальной защиты РФ, депутатам Государственной думы.

Изначально родители детей-инвалидов собирали подписи на популярном портале Change.org, но быстро обнаружили его несовершенства. Например, говорит Устименко, он оказался неприспособлен для отправки официального обращения во властные структуры РФ: при распечатке подписей значились только никнеймы, а не реальные имена людей.

Поэтому активисты решили создать свой собственный портал для подобных петиций Mamadoc.ru, где полностью указываются данные человека, город и регион проживания. Кроме того, есть возможность связаться с каждым подписавшим петицию лично через электронную почту. Портал предоставляет расширенную статистику и позволяет мониторить, сколько пользователей какого региона проало за каждую петицию.

«До создания этого портала не было места, где были бы объединены особые семьи со всей страны, – комментирует Устименко. – Каждый раз родители из разных регионов в частном порядке поднимали темы петиций на портале Change.

org, с нуля собирали подписи, отправляли разношерстный список из «ников», без данных людей в правительство (где из-за этого не воспринимают данный портал всерьез). Но самое главное, все подписавшие уходили в никуда: без обратной связи и без возможности подписать последующие петиции автора.

Сейчас мы формируем единую базу семей с детьми-инвалидами — это уникальная российская платформа».

Родители особых детей не знают о своих правах

Сейчас на базе нового портала в общество «Особые семьи» объединено уже около 3200 человек из более чем 50 регионов страны (цифра на момент публикации).

Если пользователь один раз подписал петицию (первой стала та самая петиция об исключении компенсационных выплат на детей-инвалидов из суммы доходов семьи), ему будет приходить уведомление при создании нового обращения в защиту прав детей инвалидов и инвалидов с детства, объясняет собеседница ФАН.

Разместить петицию может любой «особый родитель», но тема должна касаться исключительно прав семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства, подчеркивают в организации.

«После сбора тысячи подписей со всех регионов мы отправляем их вместе с коллективным письмом в профильные комитеты в правительство РФ, адресно депутатам, в другие крупные всероссийские организации инвалидов, которые нас поддерживают.

[attention type=yellow]

Если собирается тысяча в одном регионе, обращение отправляется в региональные ведомства, — разъясняет инициатор «Особых семей» Устименко. — Если пользователь, подписавший коллективную петицию, захочет отправить еще и личное обращение в правительство, то ему не нужно будет ковыряться в законах.

[/attention]

На электронную почту ему автоматически придет готовое обращение с его данными и ссылками на все законы. Достаточно будет его распечатать, подписать и отправить по почте в выбранные инстанции».

Наталья Устименко считает, что многие родители особых детей не знают о своих правах и не подозревают, что по закону им положено гораздо больше, чем они думают. Поэтому на портале запущен блог, где подробно описано, как семье с ребенком-инвалидом получить положенное по закону жилье, 50% скидку на ОСАГО или дополнительную пару ортопедической обуви.

«В наше время не успеваешь следить за законами, тем более с больным ребенком, — говорит один из пользователей портала Mamadoc.ru. — На одного ребенка-инвалида нужно иметь троих взрослых: няню, которая бы за ним ухаживала, повара и отдельно юриста, который бы сидел и мониторил законы. До сих пор не было единого сайта, где была бы собрана вся информация в одном месте».

Раньше родители бились в одиночку

До этого «особые родители» сражались за свои права самостоятельно, но большинство сложностей таких семей упирается в несовершенное законодательство, и повлиять на это можно только сообща, утверждает Устименко. Mamadoc.

ru создал механизм быстрого сбора подписей и соответственно, быстрого реагирования – как в случае с выплатами «от трех до семи».

На сайте есть также региональные чаты, а реальную ситуацию в разных субъектах страны теперь можно считать максимально объективно.

«Мы буквально за неделю собрали подписи из 44 регионов и отправили в 18 инстанций, — говорит собеседница ФАН. — И спустя два месяца нас находят родители с той проблемой отказа в выплатах, которые до сих пор не знают, куда им обратиться и куда писать».

На портале сейчас запущено 10 петиций от шести авторов. Например, следующим шагом в борьбе за права детей-инвалидов может стать требование пересмотреть нормативные акты, касающиеся родителей-пенсионеров, воспитывающих инвалидов.

По действующему законодательству при выходе на пенсию все родители детей-инвалидов и инвалидов с детства I группы должны выбирать: получать выплату по уходу или положенную пенсию.

В то же время родители здоровых детей могут продолжать работать после наступления пенсионного возраста и получать и пенсию, и зарплату.

Как стало известно ФАН, функциональность народного проекта «Особых семей» Mamadoc.ru уже оценили другие организации, объединяющие семьи с инвалидностью. По словам авторов портала, новый всероссийский проект по защите прав детей-инвалидов финансируется из собственного бюджета родителей «особых детей».

Источник: https://riafan.ru/1319533-kabmin-rf-vneset-popravki-v-zakon-o-vyplatakh-semyam-s-detmi-invalidami

Все о ваших правах
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: